Gaudete! quand même...
Essai de bûche Tiramisu ... Pas de mascarpone mais de la crème d'amandes et pour le glaçage, du blanc d'oeuf, de la crème d'amande et de l'extrait de café, cuit au bain-marie (expérimentation)...
Dans ce billet, je vous disais qu'il y aurait un avant et un après.
C'est venu tout doucement. Se réveiller un matin et ne plus pouvoir bouger un bras. Avoir l'impression que mon jean a rétréci au niveau des genoux, mais pas qu'un seul jean, les autres aussi, puis comprendre qu'en fait, ce sont mes genoux qui ont gonflé. Avoir le coeur qui se serre mais non, c'est plutôt des deux côtés. Et puis passer une sale nuit et comprendre que ce sont toutes les articulations en fait, qui sont douloureuses. Le lendemain, en courant pour aller à la Poste, sentir mes jambes me lâcher. Attendre 3 heures et quart dans la salle d'attente du médecin un mercredi et tant pis pour le cours de latin de Vanille, et les enfants laissés seuls à la maison. Repartir avec une ordonnance longue comme le bras pour un bilan sanguin détaillé. Depuis, j'attends que mon Doc rentre de vacances. Même avec les anti-douleurs et anti-inflammatoires, j'ai mal. J'ai mal aux mains quand j'épluche les légumes, aux bras quand je repasse la nappe de Fête, aux genoux si ma Petite veut un câlin, aux épaules et aux hanches si je me roule en boule, et aussi aux chevilles. J'ai mal tout le temps, même quand je ne fais rien. Mais je cuisine, je célèbre, je câline, je me repose... quand même. J'ai ri ces derniers temps, d'être obligée d'avancer et de reculer les paquets pour déchiffrer ce qui était écrit dessus, parce que ma vue a bien baissé depuis mes 40 ans. Mais je me trouve un peu trop jeune pour être dans un corps de vieille femme. Je n'arrive pas à m'habituer à cette idée, parce qu'il y a peu de temps, je filais sur les sentiers de randonnée. Jusqu'à présent, je soignais mes écarts alimentaires (en voyage essentiellement), avec de la crème et une diète stricte, acceptant les plaques, puisqu'elles étaient la suite logique de Moments délicieux. Il faudra à présent, faire avec les rhumatismes psoriasiques, un bien vilain mot, puisqu'il est suivi de "chronique".
Le matin du 24 Décembre, Vanille m'a fait le plus beau des cadeaux de Noël, alors que je pleurais dans la cuisine, en apprenant que les analyses diverses n'avaient rien donné (et c'est bien ça le problème parce qu'il n'y a plus qu'une possibilité). Elle m'a énuméré la liste de mes grands bonheurs et au milieu il y avait: "Si tu es malade, nous avons de l'argent et nous allons pouvoir te soigner.". Et comme elle a raison. Si l'argent ne fait pas tout, c'est quand même une grande chance. Je ne suis pas une petite vieille qui habiterait un hameau perdu de Russie, perclue de rhumatismes avec du bois à porter... Et puis, j'ai quelques amis d'une grande bienveillance. Et cette famille, que j'ai regardé vivre ces derniers jours. Parce que la Joie est là, pas loin. Elle diffuse. La Joie et aussi la douceur. Une clémentine partagée, Vanille qui après avoir bu une toute petite coupe de champagne nous fera l'animation de la soirée avec tant d'esprit!, de la bonne musique, des histoires de dinosaures accrochés avec du fil de pêche à un bâton et des genoux qui ont bien joué, se sont frottés à l'herbe du jardin et n'ont pas fini de s'amuser .
J'en parle ici. Bien-sûr, je cherche des solutions. Je vais débloguer quelques temps, prendre l'air, et il ne faudra pas s'inquiéter (je sais que quelques unes veillent...).
Commentaires sur Gaudete! quand même...
- J'ai une amie qui court avec moi (tu vois, le jogging) et qui a exactement le même problème, ça s'est déclaré cette année, même âge et du psoriasis depuis toute petite!
alors ses solutions : ostéopathie en cas de crise et surtout, surtout continuer le sport car même si ça fait mal, ça soulage bien par après!
Et, heureusement, ça survient par crise, ce n'est pas en permanence, c'est lié au moral chez elle;)
Courage! - La vie nous reserve bien des fois des mauvaises surprises....Pleurez soulage même si cela ne resoud rien!!
Merci pour votre confiance, partagez soulage aussi..trop loin pour vous aider "concretement" ,vous serez dans mes prieres...
Prenez soin de vous, vos enfants sont une richesse dans ces moments pas faciles... - J'espère effectivement que tu vas vite trouver une solution. Je ne sais pas très bien de quoi il s'agit mais ma mère m'a parlé d'un médecin en Belgique qui soigne certaines formes de rhumatismes (il a guérit un voisin à qui le médecin avait promis une immobilité à moyen terme, ce monsieur ne souffre plus ) Si tu le souhaites je pourrais te donner les coordonnées de ce médecin.
Que ton optimisme ne soit pas trop atteint (je vois aussi que tu as su l'inculquer à tes enfants!). Bonnes fêtes de fin d'année à toute ta famille; - chère Agathe,
même si je vous connais pas, je vais parfois sur votre blog (via Epistyle) et à chaque fois apprécie le parfum de provence, que j'aime tant ; je ne dépose pas de commentaire mais là, courage !
j'ai un cancer depuis plusieurs mois et suis dans les affres de la chimio, qui vous dépossède de beaucoup de choses, mais qui ensuite, une fois les traitements passés, me feront voir la vie trois fois plus belle et apprécier ce qui nous semble tous les jours complètement banal....
Vous n'en êtes pas là.... et sachez que quoi que vous ayez, nous avons ici une médecine de qualité et des traitements ciblés, ayez confiance, vous êtes positive et déjà, rien que cela, c'est le chemin de la guérison !
Amitiés et "happy new year" !
Noëlle - Dieu que j'ai pensé à toi ces jours-ci Agathe, tu étais dans mes prières de Noël. Trop loin pour être utile concrètement, tu seras dans mes prières chaque dimanche. Oui, 40 ans c'est bien jeune pour de tels maux. Espérons que ce 'chronique' ne viendra pas gâcher tout ton quotidien. Toutes mes pensées t'accompagnent, si un peu de Bretagne peut te soulager (de l'ajonc ?!, un bocal d'air iodé ?!) n'hésite pas, la poste est à côté !!!! Je te souhaite de passer les vacances les plus sereines possibles...
- je ne vais pas dire que le meilleur des remèdes est celui d'ignorer ces satanées douleurs...ce serait quelque peu stupide...car elles empoisonnent bien l'existence...ce que tu décris, je le ressens au quotidien, mais je n'ai pas ton âge, là est toute la différence.
tu es entourée de jeunesse, de gaïeté, d'amour et de bienveillance...de bien beaux remèdes pour le mental... et cela, c'est tellement important.
je compatis à ta détresse sur le plan douleurs et j'espère que la médecine trouvera le bon chemin à te faire prendre pour soulager ton corps malmené.
je t'embrasse et te souhaite un très bon repos. - Bonjour,
Je ne laisse jamais de commentaire et pourtant je vous lis tous les jours, dès que vos billets paraissent. Je pense à vous, à votre courage, belle randonneuse qui cuisine aussi. Je ne sais pas si vous souffrez de polyarthrite, de rhumatismes, je sais simplement que je pense bien à vous et vous remercie de tout ce que vous m'apportez avec votre blog, vos réflexions, vos recettes, vos considérations, vos
lectures...
Avec toute ma sympathie,
L. - Difficile d'inaugurer les commentaires sous ce billet... Le corps nous joue parfois des tours auxquels on se s'attend pas et que l'on aimerait bien mieux qu'il garde encore un peu pour lui. L'essentiel alors est de se savoir bien entouré(e) : famille, amis, tous comptent alors beaucoup. Il faut apprendre à se reposer sur eux. Ils sauront être de bonnes béquilles. Courage Agathe !
- Chère Agathe,
Je suis sans voix. La vie est parfois vraiment trop injuste. Mais il faut tout de même continuer. Keep moving forward plus que jamais.
J'aime beaucoup vous lire. Votre blog est une parenthèse chérie dans le quotidien, qui souvent me donne la force de continuer à surnager. Tant de poésie et une vraie force. Vous m'avez même redonné l'envie de prier - et c'est un vrai miracle.
Nous ne nous connaissons pas mais je ne pourrai m'empêcher d'être de tout cœur avec vous dans ces nouvelles épreuves.
Prenez bien soin de vous et gardez courage. - Un diagnostic qui doit peser bien lourd en cette période de fêtes.
Un membre de ma famille très proche a une maladie chronique évoluant par poussées, et aujourd'hui les conséquences sont moins importantes que celles annoncées, c'est ce que je vous souhaite, que malgré la lourdeur de l'annonce, l' à-venir soit plus léger que ce que l'on peut vous dire (ou pouvez imaginer) aujourd'hui.
Prenez l'air (d'ailleurs hier nous sommes allés à Agay et j'ai bien pensé à vous), ressourcez-vous et passez de "belles fêtes" en famille. - Oh Agathe, je suis désolée de lire tes mots. Je pense fort, très fort à toi, j'espère que tu en sauras plus rapidement et que tu pourras trouver des pistes de traitement, de prise en charge de cette maladie. Il faudra faire avec, comme tu le dis, mais je suis certaine que tu as en toi et près de toi les ressources, les forces pour surmonter, te battre, et accepter. Je t'embrasse avec toute mon amitié ! Prends soin de toi, prends le temps, on t'attend, on te soutient !
- Ton message me touche.
Je comprends ton désarroi et cette crainte... Je comprends ton appréhension pour un futur difficile et je ne me permettrais surtout pas de donner des leçons.
Tu donnes beaucoup, à ta famille, tes enfants et même via cette petite lucarne sur ta vie qu'est ce blog... Peut-être donnes-tu trop ? Peut-être est-ce maintenant le temps de prendre un peu plus soin de toi ? Ton corps te le signale comme ça ? Je ne sais pas... Mais ce dont je suis sure c'est que tu peux t'appuyer sur les tiens (et c'est une force pas si répendue que ça), laisse-toi faire, prends soin de toi et laisse les âmes bienveillantes veiller sur toi.
Je te souhaite une douce fin d'année. - Surtout gardez le moral !!! et regardez du coté des médecines douces (homéo et acupuncture qui vont des merveilles....) J'espère vous lire bientôt et vous souhaite de belles fêtes de fin d'année pour vous et vos proches ; que l'année 2013 vous apporte du réconfort, vous qui avez l'air de savoir tellement en donner...
Amitié web
Florence (Marseille) - Pas facile d'accepter que notre corps nous lâche,pour moi aussi cette année il y eu un avant et un après. Mais qu'il est important de se savoir bien entourée et vous l'êtes ! Je vous souhaite plein de belles choses pour l'année à venir,en espérant que cette douleur physique se fasse oublier le plus possible.Bon déblogage !
- Comme je comprends tes mots, comme je voudrais te serrer dans mes bras pour tenter de te rassurer...
J'ai mal depuis des années, comme toi, à toutes les articulations, aux muscles parfois, des tendinites épouvantable, aussi... Pendant des années, ne pas savoir ce qu'il y avait, et ma fille de 4 ans qui est tellement heureuse les rares jours où sa maman peut la porter :-(
Depuis quelques temps, ça va un peu mieux. La gangue de douleur se desserre et je me prends à espérer pouvoir revivre normalement.
C'est ce que j'espère pour toi aussi, très fort.
A tout bientôt, très amicalement, Catherine - Une maladie chronique et sûrement auto immune qui nous tombe dessus, pfff! Dur!
Mais une fois que l'on sait ce que l'on a, vous verrez, paradoxalement le moral revient.
On commence un traitement, on se surveille, on se soigne, on est partie prenant de la maladie, (pas sa maladie) on agit.
Une fois les angoisses passées, vous pourrez reprendre le taureau par les cornes et avancer. Plus précautionneusement, certes, mais avancer quand même.
Voilà! - aë ! c'était il y un peu plus de 20 ans, j'ai eu droit au même scénario....et je suis toujours là avec les douleurs en sourdine mais aucune activité physique interdite ou impossible.
les fortes poussées inflammatoires disparaitront avec un traitement (ou un régime selon le choix que tu feras)
à lire ton blog je crois qu tu es bien armée pour faire face, suivre ton chemin et tenir tête à cette saleté de maladie (maladie autoimmune à ce que je crois comprendre)
tu va entendre et lire beaucoup de choses, il te faudra faire le tri et ce n'est pas toujours facile d'être clairvoyante.
en bref : il faut louvoyer
voici ce qui me vient à l'esprit àprès 20ans "d'expérience"
accepter la maladie ou bien se révolter ?
essayer différents traitement , accepter de s'y soumettre (pour ma part j'ai fini par me résoudre à avaler du methotrexate toute les semaines)
arriver a trouver le bon comprommis : le remède ne doit pas être pire que le mal.
si tu as le courage lis "l'alimentation ou la 3e médecine" du Pr Jean Seignalet
dans le millieu médical certains sont persuadés du bien fondé de ses recherches d'autres le prennent pour un fou. Son régime sans lait et sans céréales modernes n'est pas des plus faciles à respecter pour tout dire je l'ai trouvé franchement désociabilisant..mais efficace ! (j'ai essayé par 2 fois, j'ai tenu quelques semaines à chaque fois)
c'est un plaisir de venir sur ton blog mais comment te remercier si ce n'set en prososant mon aide puisque l'occasion se présente...
alors si je peux t'aider, n'hésite pas à utiliser mon adresse mail
bien amicalement - On va essayer de ne pas trop s'inquiéter, mais je crois que je ne serais rassurée qu'avec de tes nouvelles directes, quand tu en donneras. :) Et en même temps je comprends tout à fait que tu t'absente un peu de cette petite fenêtre..
Est-ce que tu peux quand-même tricoter, coudre ou broder, avec plaisir? Tu n'es pas obligée d'arrêter tes petites fabrications? Ce sont aussi des petits bonheurs.. :) - rhaaa... te lire me chagrine énormément... comme tu dois te sentir prisonnière dans ce corps qui sonne l'alarme... ALors nous savons quoi te souhaiter pour 2013... de bons médicaments, rapidement efficaces et une bonne dose de patience...
on te protera dans nos prières, chère Agathe, sis en sûre, dès ce soir!
Je t'envoie des tonnes de kisses, tout ce que je peux faire d'ici pour le moment!
